Självporträtt

 

Jag gillar att fundera över saker. Jag gillar också att ifrågasätta saker – ibland bara för sakens skull.

 

Jag nördar in mig på en del saker. Annat är jag extremt ointresserad av.

 

Klimakterietant har jag blivit också, trots min än så länge, i sammanhanget, ringa ålder.

 

På den här bloggen kan du läsa det mesta som ryms i min tankevärld. Från samhällskritik till skönhet 40+ till pinsamma historier till…

 

Välkommen! 🙂

Translation

Det här inlägget är skrivet direkt till dig som står inför en cellgiftsbehandling, eller är precis i början av en sådan. Det är ingen rolig tid du har framför dig, men det finns lite saker som kan vara bra att veta, och som man kan göra för att det ska kännas något lättare.

Jag själv har precis fått min femte cellgiftsbehandling och har bara tre veckor kvar till den allra, allra sista. Jag har kommit så långt att jag börjat reflektera över saker jag lärt mig under hela den här processen, och det är en hel del. Det mesta handlar om rent personliga lärdomar som kommer att gynna mig under resten av mitt liv – sådant som har att göra med hur jag fungerar, hur jag tänker omkring min kropp och mig själv. Men jag har också lärt mig litegrand om hur jag ska tackla vissa av de biverkningar jag haft.

Troligtvis – i alla fall enligt de läkare och sköterskor jag pratat med, tillhör jag en av de som inte haft det så jättejobbigt (allt är relativt – jag säger bara det). Jag har inte varit sängliggande och jag har inte mått illa (sanning med modifikation – jag har haft svaga känningar av illamående under fjärde behandlingen), vilket åtminstone i min värld är ett stort plus. Men jag har naturligtvis haft en rad andra biverkningar – somliga återkommande, andra unika för sin behandlingsperiod.

Inte som du tror

Innan mina behandlingar påbörjades trodde jag att jag kunde föreställa mig på ett ungefär hur det skulle kännas. Jag hade väldigt höga tankar om att jag skulle ta mig igenom det här som en dans. I efterhand kan jag helt ärligt säga att jag var väldigt naiv.

Att gå igenom en cellgiftsbehandling går inte att beskriva. Det finns inte ett språk som på ett vettigt sätt kan förklara hur det känns, därför att den som inte gått igenom det har inga som helst referensramar. Min första period kände jag mig mest sjuk – ungefär som influensa. Men inte influensa på ett sätt som jag någonsin upplevt tidigare. Jag kan inte förklara det för dig om du inte upplevt det själv. Om du däremot har upplevt det, vet du förmodligen exakt vad jag menar.

Vissa biverkningar är rätt löjliga – jag har till exempel ägnat väldigt mycket tid åt att rapa. Andra, som till exempel förstoppning, är lite mindre kul. Jag har också haft levrat blod i näsan (tänk; torkade snorkråkor, fast blod). Men den allra, allra värsta biverkning jag haft är det jag kallar celltrötthet – den var inte bara obehaglig, utan rent otäck.

Förvänta dig att alla dina förväntningar är fel. Om du sedan tidigare känner någon som gått igenom det här har du kanske insikt och förståelse för att det kommer att bli jobbigt, men den faktiska, fysiska upplevelsen kommer ändå att överrumpla dig.

Trötthet vs fatigue

Vården tar i sin information upp fatigue, vilket jag upplever som den trötthet som pågår kontinuerligt från första behandlingen. Den blir mer och mer ihållande och intensiv, och jag gissar att jag kommer att vara i det närmaste medvetslös efter sista behandlingen (ironi). Fatiguen gör att det är oerhört jobbigt att fungera som vanligt – för man orkar nämligen ingenting. Jag har hund, och våra promenader har i princip uteslutande handlat om att han får komma ut för att göra sina behov – inte mycket mer än så. Han klarar sig bra, trots att han är en rätt stor schäfer, men det är jag som tycker det är jättejobbigt att inte orka gå längre.

Men fatiguen är långt ifrån den enda variant av trötthet du kommer att uppleva. Jag har märkt att det finns minst en biljard olika sorters trött. Jag har upplevt totalt olika under varje behandlingsperiod. Alla dessa varianter av trötthet kommer du förmodligen att uppleva under första veckan efter själva behandlingen. I min erfarenhet finns det ingenting du kan göra för att komma undan och få respit. Du kommer att vara mer eller mindre fullständigt utslagen i någonstans mellan fem och sju dagar. Det är fullständigt vidrigt, du kommer troligen förr eller senare att bryta ihop, men efter ungefär sju dagar släpper det. Jag känner när det släpper genom att det känns som att det drar kallt i nacken och på baksidan av huvudet.

Samtalspartner

Leta rätt på någon du litar på som har gått igenom det här redan. Jag har tur i oturen att ha en kompis som gjort det här, och det har varit guld värt att prata med någon som vet precis hur jag mår, varför jag mår så, som förstår de (väldigt få) gånger jag bryter ihop och gråter för att det är så vansinnigt påfrestande, som jag kan diskutera riktigt äckliga detaljer när det gäller förstoppning med, som jag kan skratta med, och som bekräftar precis allt jag går igenom.

Det är skitviktigt.

Om du inte känner någon personligen finns det en jättebra Facebookgrupp jag är med i. Det finns krav för att man ska få komma in i gruppen, men det är det värt. Här kan du hitta just den gruppen.

Förstoppning deluxe

Det här är något jag inte blev muntligt förvarnad om. Jag fick inte heller något förebyggande utskrivet, inte heller några tips om vad jag kan göra själv i förebyggande syfte. Mina cellgiftsbehandlingar är uppdelade i två delar; de tre första är riktigt jävla hardcore aggressiva, biverkningarna är extremt intensiva och jag mådde verkligen fruktansvärt fysiskt dåligt. De tre sista är snällare – men man kan bli antingen supertrött eller inte fullt så trött.

Dessutom kan man bli förstoppad. Och tro mig när jag säger det; jag har aldrig varit så förstoppad i hela mitt liv. Fort gick det, dessutom. Jag fick behandlingen mitt på dagen, och redan samma kväll var det så fullt att jag inte kunde få ut skiten (jag vet att jag är ful i munnen/pennan/tangentbordet – det är bara att gilla läget 😀 ).

Efter en mailkontakt med onkologen fick jag jättesnuskiga droppar utskrivna (Lactusal, tror jag de heter). De mjukar upp från insidan – men efter flera dagar och jag fortfarande inte hade skitit, köpte jag hem Microlax. Det var det bästa jag gjort för mig själv när det gäller just förstoppning. En sådan spruta, och jag lyckades krysta ut den största proppen inom tio minuter. Halleluja!

Efter ett inlägg i tidigare nämnda Facebookgrupp, fick jag en hel del tips på hur jag själv kan förebygga just förstoppning. Här kommer en kort lista, och jag rekommenderar att du tar till dig så mycket som möjligt för att hitta vad som fungerar för dig och din mage.

  • Drick mycket vatten.
  • Köp hem någon form av droppar, med eller utan recept, som hjälper till att mjuka upp inifrån.
  • Undvik kaffe/te (jag dricker i normala fall upp till fem kannor te per dygn – under de här dagarna drack jag max två per dygn).
  • Köp hem psylliumfrön och ät med lite youghurt/fil (jag har också lagt till skivade äpplen, päron samt frysta björnbär som tydligen ska vara bra också) – alternativt i ett glas med vatten. Psylliumfrön fungerar för både förstoppning och diarré.
  • Köp hem Microlax från Apoteket – tro mig, du vill ha det hemma.
  • Undvik bröd och annat med mjöl.
  • OM du inte lyckas förebygga utan faktiskt blir förstoppad och du inte får ut det – jag har inte provat själv, men har fått tipset att spola (varmt) vatten rätt upp i arslet, tydligen ska fungera rätt bra. Och det låter ju rimligt. Exakt hur och vart du vill göra detta är helt upp till dig. Jag tar inget som helst ansvar för hur det fungerar eller vad som händer. 😀
  • Se till att ha plasthandskar hemma – du kan komma att behöva dem för att pilla ut eller bryta av det som sitter fast. Det här tillhör de mer motbjudande tipsen jag kan ge, men du kommer att tacka mig.

Notera att man också kan bli förstoppad efter operationen. Som jag förstår det är det narkosen som ställer till det så att tarmrörelserna inte fungerar som det ska. Jag var förstoppad då också, men det löste sig utan någon större ansträngning efter några dagar.

Positiv inställning

Det här är något jag verkligen kan förstå är svårt för somliga. Att få ett cancerbesked är ingen dans på rosor, och beroende lite på prognosen kan det ju kännas antingen tungt eller lätt. För mig personligen har alla besked varit väldigt positiva. Jag hade den vanligaste formen av bröstcancer (ductal), tumören var visserligen rätt stor men väl avgränsad utan metastaser. Redan innan cellgiftsbehandlingen påbörjades sågs jag som cancerfri av vården – allt det här är för mig i förebyggande syfte för att inga nya tumörer ska uppstå.

Jag lärde mig av narkosläkaren inför operationen att den inställning man har när man går in i narkosen är den man vaknar upp med – inte ovanligt väldigt förstärkt. Jag valde att gå in i narkosen med en överdrivet positiv inställning, och vaknade sådär löjligt nöjd. Jag har fortsatt att välja att vara positiv, och har lyckats väldigt väl. Som exempel så väljer jag att se den här behandlingen som relativt kort om man tänker i tid. Det är bara några månader det handlar om, trots allt. Visst är det skitjobbigt och asdrygt – men fortfarande; bara några månader. Och några månader går rätt fort, även om det inte känns så när man befinner sig mitt i.

Något jag själv lärt mig under tiden är också att det är ok att ha en övergripande positiv inställning, men ha stunder när precis allt känns förjävligt. Det är ok att gråta och vara arg, om man lyckas bibehålla den där paraply-positiviteten.

En annan extremt viktig sak i det här – och det här kan nog vara svårt för en del.. Men låt inte andra tycka synd om dig. Låt dem hysa sympati i stället. Det är en förjävlig situation du befinner dig i, det kommer att vara skitjobbigt, men att tycka synd om någon är oerhört o-konstruktivt. Det enda som händer är att du tycker mer synd om dig själv, att du blir än mer fånge i din situation och ditt taskiga mående. Det tjänar dig inte på något som helst vis, utan sänker dig bara.

Lyssna och lyd din kropp

Som du snart märker, kommer din kropp att ha väldigt tydliga åsikter om vad den vill ha. Jag insåg till exempel att jag hade ett extremt behov av snabb energi under mina tre första behandlingar, eftersom cellgifterna sög ur precis all energi jag hade. Att äta normalt räckte inte. Jag fick köpa hem sånt jag aldrig äter i vanliga fall (LCHF); bröd, ost, korv, sötsaker, frukt – och tryckte verkligen i mig under en veckas tid. Jag blev inte jättemycket bättre av det – men tillräckligt för att lyfta nån tusendels millimeter per tillfälle jag åt. Och nu, under mina tre sista behandlingar, upptäckte jag väldigt snart att jag behöver något helt annat – inte alls kolhydrater, utan mer syrligt och nästan lite surt. Extremt påfrestande för min ekonomi, att behöva köpa hem helt annan mat för en veckas tid, var tredje vecka – men så är det.

Behöver du äta något speciellt – gör det. Du kommer i vilket fall inte att orka till exempel gå ner i vikt (som jag trodde att jag skulle kunna fortsätta med). Du kanske till och med går upp i vikt (resultatet av hur du äter och hur du orkar röra på dig).

Tillåt dig att vila när du behöver. Orkar du – rör på dig, men acceptera att det med all största sannolikhet inte kommer att vara ens i närheten av vad du orkar i vanliga fall. Det är helt ok att det är så. Det finns en tid efter cellgifterna, och då kan du ta tag i allt det där igen. Det tänker jag göra.

Planera framåt

Det här kan nog vara svårt, beroende lite på just hur dåligt man mår under behandlingstiden. Men något jag funnit hjälper mig, är att planera för tiden efter behandlingarna. Jag planerar min mathållning, hur jag ska återgå till min stabila yogarutin, hur och vart jag ska gå med hunden, hur jag ska tänka omkring håret – både i hur jag ska ta hand om mitt nya, fräscha hår, hur jag ska dölja håret under de perioder jag kommer att se förjävlig ut i skallen (jag har investerat i ett flertal kepsar och hattar, sytt en stor trekantssjal osv), hur jag ska tänka omkring kläder inför sommaren (som kommer någon månad eller två efter att jag är färdig med strålningen), hur jag ska göra med mitt sociala liv, och så vidare.

För mig gör det att jag har lättare att se att det finns ett avslut på den här misären. Det gör att det känns roligare – inte biverkningarna av behandlingarna, men då har jag ett mål att se fram emot, och det är värt enormt mycket.

Sist men inte minst – stort lycka till med dina cellgiftsbehandlingar. Du kommer att fixa det här! Jag tror stenhårt på dig. ♥